SMA Hastası Minik Aslı ve Ailesi Destek Bekliyor

ADANA'nın Ceyhan ilçesinde yaşayan ve 2 kez kalbi durmasına karşın yaşama tutunan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 5 yaşındaki Aslı Aslan ve ailesi, Kahramanmaraş merkezli büyük depremlerde evlerinin hasar alması üzerine konteynere taşındı. Burada yurt dışındaki zolgensma gen tedavisi için başlatılan kampanyası yüzde 27'ye ulaşan minik Aslı'nın ailesi hayırseverlerden destek istedi.

Ceyhan ilçesinde yaşayan inşaat işçisi Yusuf (37) ile ev kadını Nihal Aslan (38) çifti, kızları Aslı'yı 3 aylıkken morarma ve nefes almakta güçlük çekmesi sonucu hastaneye götürdü. Hastaneye ulaştığında kalbi duran ve yeniden yaşama döndürülen Aslı'nın, ellerinin içe, ayaklarının ise dışa dönük bir yapıda olduğunu fark eden doktor, SMA testi yapılmasını istedi. Yaklaşık bir buçuk ay sonra gelen sonuçlarda minik kızın SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğu anlaşıldı. 9 ay yoğun bakımda kalan Aslı'ya spinraza ilacı ile tedavi başlandı. Taburcu edildikten sonra evde gerekli makinelerle bakımı sürdürülen Aslı için aile, yurt dışındaki pahalı bir ilaç olan zolgensma gen tedavisi için de kampanya başlattı. Kampanyası yavaş ilerleyen Aslı'ya ilerleyen süreçte trake de takıldı.

EVLERİ HASAR ALINCA KONTEYNERE TAŞINDILAR

Bu arada Kahramanmaraş merkezli büyük depremlerde Aslan ailesinin evleri hasar aldı. Cihazlara bağlı olarak yaşamını sürdüren kızlarının bakımının rahat yapılabilmesi için baba Yusuf Aslan'a ait küçük bir arsaya hayırseverler tarafından konteynerler yerleştirildi. Kızları için burada güvenli bir alan oluşturan Yusuf Aslan, yaşadıkları zorlu süreci anlattı. Yusuf Aslan, Kızım kampanya sürecinde bir mide ameliyatı olmak zorunda kaldı. Hemen akabinde büyük bir deprem yaşadık. Bu durumlar nedeniyle kampanyamız yavaş ilerledi. Evimizin hasar alması ve cihazlarla birlikte Aslı'yı evden çıkarmamızın zor olması sonucunda şuanda aynı ilçede olan küçük bir arsamıza hayırseverlerin desteği ile konteyner koyduk ve kızımız için burada güvenli bir alan oluşturduk. Bir ev hazırlığımız var ama henüz tamamlanabilmiş değil. Süreç böyle devam ediyor dedi.

İKİ KEZ KALBİ DURDU; ÖLÜMLE BURUN BURUNA GELDİ

Kampanyanın tamamlanması için 7 aylık bir süreçleri kaldığını aktaran Aslan, Aslı'nın 5 yıllık süreç boyunca 2 kez kalbi durdu. Kızım iki kez ölümle burun buruna geldi. Artık kampanyamızın hızlanması gerekiyor. Kızımızın zamanı kalmadı. 3. valilik iznimizin son 7 ayı kaldı. Bu süreçte kampanyamızı tamamlayıp Aslı'yı Dubai'deki gen tedavisine ulaştırmamız gerekiyor. Aksi takdirde daha çaresiz bir duruma düşeceğiz. Kampanyamız şuan yüzde 27'de. Kampanyanın yüzde 100 olabilmesi için 1 milyon 876 bin dolara ihtiyacımız var. Desteklerinizle her çocuğun olduğu gibi bizim kızımızında parklarda, bahçelerde oyun oynamasını sağlayabiliriz diye konuştu.

Anne Nihal Aslan ise kızına rengarenk elbiseler alıp yatağına astığını, bunları giydireceği günün hayali ile yaşadığını belirtti.